«Детям тяжело объяснить, что папе лучше уже не станет». Каково жить с болезнью Лу Герига
Рассказ бывшего хоккеиста из низших лиг Скотта Мацки, который страдает от болезни Лу Герига и, пока у него еще остается время, старается привлечь внимание к этой проблеме.
Первые признаки того, что что-то не так, проявились, наверное, осенью 2013 года. Скотт Мацка монтировал гиспокартон в своем гараже, когда палец на его правой руке перестал работать.
В 2014-м проявились новые признаки. Если он открывал бардачок в своей машине и тянулся за чем-то, то у него сводило судорогой правую руку. Если он сжимал руку в кулак, то не мог спокойно его разжать.
Тогда ему было 35 лет. Счастливый брак, двое детей, дом в Каламазу, штат Мичиган, новая работа в роли консультанта в автоиндустрии. Он завершил карьеру хоккеиста всего пару лет назад, еще не так давно его приглашали в тренировочный лагерь «Нэшвилла». Все еще молодой и сильный мужчина.
Он привык, что его тело четко слушается его приказов, но он также знал его гораздо лучше, чем обычный человек знает свое. Так что Скотт начал искать ответы в интернете, указывая симптомы.
В ответ он получил диагноз: амиотрофический латеральный склероз (АЛС), больше известный как болезнь Лу Герига, который получил такое название в память о знаменитом бейсболисте «Нью-Йорк Янкис», который скончался из-за этой болезни в 1941 году, когда ему не было и 38 лет.
АЛС – это медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение как верхних, так и нижних двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Медицина пока не знает способов борьбы с этим недугом.
К несчастью, вскоре врачи подтвердили этот диагноз.
Сейчас Мацке 38 лет. Он вынужден носить специальные фиксирующие и поддерживающие конструкции на ногах, которые когда-то четыре сезона отбегали за Мичиганский университет. Именно его голевой пас привел к решающему броску в овертайме финала чемпионата NCAA в 1998 году. Он был помощником капитана команды. Теперь же он вынужден постоянно носить ортез на левой ноге и надевать такой же на правую, если собирается пройти больше 100 ярдов.
Сила ушла из этих рук, которые некогда забили 188 голов за более чем девять сезонов в АХЛ, лиге Западного побережья и Европе.
Он уже не может играть в любимый гольф, не говоря уже о хоккее. Он даже не может сам застегнуть пуговицы или молнию. Иногда ему тяжело говорить, и он чувствует, как меняется его голос.
«Увы, но я вижу, к чему это все идет. Я понимаю, что со мной случится».
Долгое время Скотт не хотел об этом говорить, в первую очередь потому, что подобные рассказы расстраивают людей. Но сейчас он готов поделиться своей историей, надеясь привлечь внимание к этой проблеме и собрать средства на дополнительные исследования, которые могут помочь если не ему, то кому-то еще в будущем.
«Если бы я мог просто спокойно жить в своем любимом Каламазу… Но я чувствую, что у меня есть возможность, которой, если я не воспользуюсь… Я буду сожалеть до конца дней…»
Пусть Мацка так и не попал в НХЛ, но он не считает свою карьеру неудачной.
После тренинг-кэмпа в составе «Предаторс» в 2001 году он провел два сезона в низших лигах: 109 матчей в ECHL и 18 игр в АХЛ. В сезоне-2002/03 в составе «Атлантик Сити» он набрал 51 (20+31) очко в 45 матчах регулярки и добавил к этому пять голов и один результативный пас в 19 матчах плей-офф, завоевав с командой Кубок Келли.
Затем он отправился в Европу: Германия, Дания, Швеция, Финляндия и Великобритания, завершив карьеру в роли играющего тренера в Кардиффе. Позже он вернулся в «Каламазу» и в сезоне-2012/13 провел прощальную игру в ECHL.
Затем он закончил Мичиганский университет с дипломом по компьютерным наукам и готовился к более спокойной и обычной жизни.
«Да, не все попадают в НХЛ. Но даже на таком уровне ты можешь почувствовать себя звездой, пусть и местной. Было прекрасно заниматься этим делом столько лет. Можно сказать, я жил своей мечтой. Просто эта мечта несколько изменилась по сравнению с тем, о чем я грезил в детстве».
Семья осела в Каламазу, в доме жены Скотта, Кэти. Мацка нашел работу в компании Maestro. Затем он перебрался в структуру Phoenix Group в отдел проектирования.
Тогда и проявились первые симптомы.
Весной 2014 года он признался жене, что беспокоится, что у него может быть АЛС. Изначально врачи не верили, что у Скотта болезнь Лу Герига из-за его физической силы. Ответы были уклончивыми: вероятно, возможно и тд.
«Мне хотелось кричать: «Прекратите. Хватит. Возьмите свои слова назад», – говорит Кэти Мацка. – Но я понимала, что мы должны получить честный и четкий ответ. Скотт же не проявлял особых эмоций. Он вообще довольно закрыт в этом плане. Но они разрывали его изнутри. Очень тяжело описать, что мы испытывали в то время».
Скотт связался с бывшим приятелем из колледжа, Крисом Фоксом, который стал успешным нейрохирургом. В сентябре 2014-го Фокс свел его с ведущим специалистом по АЛС Мичиганского университета. Доктор подтвердил. Болезнь Лу Герига.
«А что после этого? Я вышел опустошенным. Понимаете… Будущего больше нет. Все, что мог сказать доктор: «Живите своей жизнью дальше».
50 процентов страдающих синдромом Лу Герига живут 3-5 лет после установления диагноза. 20 процентов живут 5-10 лет. 10 процентов живут больше 10 лет…
Сначала Скотт старался не думать о будущем и жил настоящим днем. Он хотел путешествовать и получать удовольствие от жизни, пока может. Но в сентябре 2015 года его состояние ухудшилось до такой степени, что ему стало тяжело заниматься повседневными делами.
Оставалось самое тяжелое. Рассказать обо всем детям: 6-летней дочери Риси и 4-летнему сыну Оуэну.
«Когда ты болен, то ожидаешь выздоровления. Они болеют, кашляют: через некоторое время они идут на поправку. Поранил ногу: она заживет. И было очень тяжело объяснить им, что папе, скорее всего, лучше уже не станет. Они продолжали говорить: «Будет здорово, когда ты снова сможешь покататься с нами или побегать в парке».
Он берет паузу.
«Мы объяснили им, что скоро папе, наверное, понадобится кресло-каталка. Но дальше мы пока не продвинулись».
Мацка общался с Джоном Фрейтсом, отцом Пита Фрейтса, который когда-то был капитаном бейсбольной команды Бостонского колледжа, играл в бейсбол в Европе, а в марте 2012 года узнал, что страдает болезнью Лу Герига. Именно Пит Фрейтс запустил Ice Bucket Challenge – люди обливались перед камерами ледяной водой из ведра, чтобы собрать средства на исследования этой болезни. Сейчас Фрейтс парализован и уже не может говорить. «Джон Фрейтс сказал мне следующее: «У Пита была возможность рассказать о своей болезни, постараться предупредить людей. Он сделал все, что мог, но болезнь заглушила его голос. Теперь настало твое время. Ты должен подхватить его знамя».
